Voor mij was dit middel een geschenk uit de hemel. Ik was 44 jaar, vanaf mijn 12e al zware menstruaties maar het was echt onhoudbaar geworden. Zelfs kraamverband hielp niet, elke maand dagen ziek moeten melden, thuis werken was helaas nog geen optie. De gyneacoloog deed een echo en riep er gelijk drie collega’s bij, terwijl ik in de beugels hing; zoiets had hij nog nooit gezien. Baarmoeder bleek 3x zo groot als normaal en vol met vleesbomen. Opereren was onmogelijk door de grootte. Er werd geopperd om Esmya pré-operatief te gebruiken. Toen net bekend in Nederland. Uiteindelijk heb ik het 2x 3 maanden gehad. Bij de laatste controle dacht de arts de beelden van een andere patiënt te hebben. Er was nog één hele kleine vleesboom zichtbaar, verder was alles weg en de baarmoeder was normale grootte. De operatie werd gecanceld. Ik heb daarna nog een jaar een normale menstruatie gehad, licht! Toen kwam de overgang en van de ene op de andere dag stopte het. Ik heb gejuicht. Nooit meer klachten gehad en de verwijdering is me bespaard gebleven.

Ik het de medicatie meer dan 9 mnd gebruikt, heb geen kinderen en ben 41 jaar. Ik zoek lotgenoten. Wie o wie? Ik heb tranen in mijn ogen nu ik dit zo schrijf...

Ben dringend op zoek naar vrouwen die meer dan vier kuren van drie maanden esmya hebben gebruikt. Ik heb het ongemonitord 12 kuren van drie maanden voorgeschreven gekregen. Leverwaardes werden ook niet getest. Uiteindelijk was mijn endometrium (baarmoederwand) zo dun geworden dat het bijna was gescheurd. Ik kwam eerst voor TCRM in aanmerking, maar door excessieve gebruik esmya moest ik een laparotomie én zijn mijn eileiders aangetast. Wat artsen ook niet melden: er zijn onderzoeken dat Ulipristal de kracht van slagharen in eileiders verminderd. Dit kan al bij 1 dosis. Ook wordt er niet gemeld dat het effect op eierstokken niet is onderzocht en ook niet het effect op de zwangerschap. Ik vermoed belangenverstrengeling tussen consulenten Gedeon Richter. Zij werken veelal in AMC en hebben het weer in de markt willen krijgen. Via MYOMEX onderzoek willen ze ook weer meer dan 1 kuur op de markt krijgen. Zeer eng middel en doordat ik niet goed geïnformeerd ben alsmede niet gemonitord, zit ik met zwaar beschadigde baarmoeder en geen idee of nawerken esmya een eventuele zwangerschap beschadigd. Pas op! Wees geen proefkonijn. Neem dit middel niet.

Esmya voorgeschreven gekregen voor 2 grote myomen. Lijken wat te slinken maar moeilijk meetbaar. Ik had zeer zwaar bloedverlies en daardoor bloedarmoede. De grootte beïnvloedde mijn dagelijks leven. Zeer veel last van mijn onderrug, spieren, knieën sinds het gebruik. Ik zou het kunnen blijven slikken tot de overgang (nu 41jaar). Echter zijn de bijwerkingen niet mild genoeg, om door te gaan. De vleesbomen slinken niet voldoende. Volledige verwijdering van de baarmoeder staat gepland. Ik zal blij zijn dat ik de esmya niet meer hoef te slikken, ondanks de heftige ingreep. Leverwaarden worden trouwens netjes iedere maand geprikt.

Ik had geen last van bijwerkingen en mijn myoom is van 9.5 centimeter naar 5.4 gegaan binnen 3 maanden.

Ik ben na het lezen van de negatieve verhalen met schrik begonnen aan dit medicijn maar oh, wat is het meegevallen en wat een verbetering. Op 2 x een lichte hoofdpijn na heb ik geen last gehad van bijwerkingen, ik voelde wel dat mijn lijf 'anders' voelde. Op de 11de dag mijn laatste bloeding gehad en daarna niks meer. Ik zit nu in mijn eerste stopfase en ook nu weer geen bloedingen (tot nu toe, 21 dagen na te zijn gestopt). Mijn eerste echo was ontzettend hoopgevend want mijn myoom is geslonken van 9.5 naar 4.4 cm. Tot grote verbazing van mijn gynaecoloog overigens. Ik ben blij en hou hoop dat ik hier zo doorheen kom.

.

Ik slik nu anderhalve week Esmya omdat ik een myoom heb van 10cm inmiddels. Mijn ervaring is tot nu toe dat ik hoofdpijn heb, ik ben ook hevig aan het vloeien al 4 dagen, terwijl het vloeien zou moeten stoppen.Ik voel mij neerslachtig en heel erg moe, heb enorm trek in eten en dan vooral zoet.drie maanden bikkelen dus.

Ik heb nog drie weken te gaan, maar het is erg lastig om vol te houden. Ik word erg moe, nog steeds last van bloedverlies en bloedarmoede maar, ik heb geen pijn meer. Wat ook erg is, dat mensen denken dat ik zwanger ben, mijn buik is enorm opgeblazen. Hopelijk werkt dit middel want de bijwerkingen zijn echt niet leuk.

Ik slik nu sinds 7 januari de Esmya tablet. Ik ben vandaag voor de tweede keer naar het ziekenhuis geweest om te kijken hoe het met de bloedwaarden gaat van de leverfuctie. Dat hoor ik aanstaande maandag. Over het algemeen nog geen klagen over de esmya. Alleen heb ik bj mijn vleesboom nu een cyste die nu wat meer last kan geven .. en het is nu even wennen want ik zou nu ongeveer ongesteld worden en dat word ik nu dus niet door dit pilletje. Dat is wel heel fijn. Wel last van de rug met name de onderrug is pijnlijk.. maar alles beter dan 5 x per dag in de weeën van de pijn. Hopelijk word ik halfweg april geopereerd en word dan de vleesboom met stroomstoten weggebrand. Onder narcose welteverstaan?

Met non stop zware bloedingen met stolsels en hevige buikklachten naar de gynaecoloog geweest . Ik kreeg te horen dat het een myoom was . Esmya gekregen met als doel het myoom te doen slinken . Ik heb geen bijwerkingen gehad en de bloedingen zijn na 3 maanden gestopt . Nu 1 maand wachten,menstruatie laten doorkomen en dan op controle . Ik ben benieuwd of de myoom geslonken is . Moet wel een bloedcontrole doen voor de leverwaarde .

Forse impact op gezichtsvermogen: droge ogen sinds gebruik, dus nu druppelen, zalf, en geen contactlenzen meer dragen. Zijn er meer patienten met dezelfde ervaring? En what about voorlichting? Geen melding vanuit het Zk dat het medicijn on hold staat vanwege nader onderzoek. Ook geen expliciete uitleg dat het nog in de experimentele fase was, bij aanvang gebruik. Welk verdien model ligt hier aan ten grondslag?

Na de constatering van een myoom in mijn baarmoeder, werd als eerst Esmya voorgeschreven voor drie maanden met de hoop op een verkleining van het myoom. De bijwerkingen van Esmya heb ik als verschrikkelijk ervaren: ik had enorm veel stemmingswisselingen en voelde me ontzettend depressief. Het bloeden tijdens mijn menstruatie werd er niet minder op, eerder heviger met enorme stolsels en hevige krampen. Na twee maanden heb ik gevraagd te mogen stoppen met het medicijn, het myoom was immers niet geslonken en ongesteld zijn was een hel geworden. Het myoom is uiteindelijk door twee operaties verwijderd. De gynaecoloog constateerde onlangs adenomyose, wat zoals zij zei waarschijnlijk door Esmya is veroorzaakt. Haar collega had me de verkeerde instructies gegeven om Esmya te gebruiken.

misselijkheid af en toe ik heb woorden begin te twijfelen met medicijnen innemem

Ik sluit me aan. Inderdaad ik lees bij toeval dat er vervolg onderzoek is naar bijwerkingen niet alleen lange maar nu dus ook korte termijn. Niemand meldde mij dit......

Ik ben er maandag achter gekomen nadat ik mijn arts had gemaild omdat ik wilde weten wat dit medicijn voor bijwerkingen geeft op lange termijn. Ook had ik last van veel bijwerkingen. Ik gebruik het omdat ik door myomen veel bloedverlies had en uiteindelijk een HB gehalt van 4,6 na een ijzerinfuus lijkt dat nu op pijl. De arts vertelde dat ik moest komen voor bloedonderzoek en moest stoppen met het middel. Als ik niet zelf gemaild had was ik niet op de hoogte dat vind ik wel zorgelijk. Er loopt een herbeoordeling door de PRAC. In verband met ernstig leverfalen. Er wordt geadviseerd niet te beginnen met dit medicijn en je leverwaardes te laten nakijken als je het al gebruikt. Ook de EMA adviseeerd dit middel niet te gebruiken al is het onderzoek nog niet afgerond. Het onderzoek loopt sinds nov. 2017. Op 12-02-2018 komt het tussentijds advies niet meer voorschrijven en als je het gebruikt geen nieuwe behandelperiode starten. Dit lijkt toch wel iets te zeggen. Ik wil dan ook iedereen die esmeya nog gebruikt aanraden om contact op te nemen met de behandelend arts.

ik slik het medicijn nu 2 jaar met een tussenpoze van half jaar de laatste keer. Ik ben erg blij met Esmya omdat het mijn vleesbomen heeft verkleind, ik was enorm ongesteld met grote stolsels en nu maar 1 x in de 3 maanden, en dan toch wel minder als eerst gelukkig. Ik had ook bloedarmoede en dat is ook een stuk minder. Er is nu onderzoek naar dit medicijn ivm leverfalen in Engeland bij 3 patienten, dus wordt geadviseerd te stoppen tot er meer duidelijkheid is. Ik hoop dat het loos alarm zal blijken want ik ben heel blij met Esmya en ondervind geen vervelende bijwerkingen, het enige wat ik heb is: iets dikkere buik, gevoelige spieren af en toe, en in het begin van de 3 maanden beetje urineverlies.

esmya 1mnd genomen, en direct moeten stoppen , bloedtest wees uit dat leverwaarde w licht gestoord waren er zijn blijkbaar gevallen van leverfallen door dit medicijn, bij mij gelukkig op tijd opgemerkt in bloedtest de eerste 10 dagen geen bijwerkingen maar dan begon het ... heel veel hevige opvliegers mega koppijn en draaierig en onwel worden gelukkig moest ik stoppen in april terug afspraak met gyn. wat er komen zal, heb 3 vleesbomen waarvan 1 grote hopelijk snel in menopauze dat ze niet meer groeien

Gebruikt voor verklein vleesbomen en hevige menstruatieklachten. Geen klachten bij gebruik, mogelijk slaapproblemen maar kan ook anered oorzaak hebben, meerdere keren gebruikt in de loop van 2 jaar. Nu bij controle bij de specialist kreeg ik te horen dat esmya mogelijk gerelateerd is met ernstige leverfalen.. Het onderzoek is nog in volle gang, half februari 2018. Ik schrok me een hoedje. Informeer meteen bij je arts wat te doen als je het gebruikt of gebruikt hebt!

ik neem ze nu net iets meer dan een maand en heb al allerhande symptomen! (ben 50)Hoofdpijnen, nog meer rugpijn dan voordien, duizeligheid, opgeblazen gevoel....zo erg dat ik het gevoel heb steeds te moeten gaan plassen en dat is dan een miniplasje...allemaal zeer lastig en als ik dan denk "het gaat precies wat beter, ik moet gewoon doorbijten"....dan komen er weer nieuwe pijntjes! Ik wou/wil die pil wel de kans geven omdat ik me niet kan permitteren 6 weken thuis te zijn(als ik operatie laat doen wordt baarmoeder ook verwijderd en vind ik op zich heel goed)...maar mijn werk laat dit echt niet toe...dus ik moet nog wat doorbijten..alleen is de vraag hoe lang ik dit nog kan volhouden want ik word er ook wel zeer depressief van, ik vecht daar enorm tegen maar soms neemt dat gevoel de overhand.....als ik mn werk niet had...dan was ik gestopt en liet ik me meteen opereren! Die pil....zou ik niet meer willen!

Tijdens gebruik hoofdpijnaanvallen, spierpijn in boven en onderrug. Tijdens en vooral na gebruik heel kortademig, benauwd, oververmoeid en een blaasontsteking, die nog steeds last geeft. Ik heb hierdoor 8 weken niet kunnen werken, aangezien ik geen 10 meter meer kon lopen. Mijn lichaam gaf het op, zo voelde het. Mijn bloeddruk schoot omhoog en mijn schildklier functioneert nu slecht. Mijn vleesbomen zijn wel geslonken, maar 4 weken na stoppen Esmya begon ik weer te vloeien. Nu 6 weken later vloei ik nog steeds en ben nog steeds herstellende. Heftig pilletje!!

Ik slik dit om de bloeding te stoppen voordat ik geopereerd word aan mijn baarmoeder. In het begin duizelig en misselijk, dat heb ik nu na 4 weken niet meer. Wel heb ik een verschrikkelijk opgeblazen buik. Dat is echt heel vervelend! Af en toe lijkt het gewoon alsof ik 4 maanden zwanger ben...pffff Zal blij zijn als ik ermee mag stoppen.

3 maanden geleden met Esmya gestart vanwege twee grote vleesbomen. Een keer nog een extra heftige menstruatie gehad maar daarna niet meer. Behalve wat lichte duizeligheid geen klachten gehad, vleesbomen zijn helaas niet of nauwelijks gekrompen maar het drukkende gevoel in mijn buik is gelukkig weg. Doorbloeding van de vleesbomen schijnt nu minder te zijn door de Esmya dus dat is goed nieuws. Nu een maand stoppen en daarna nog 3 maanden Esmya. Hopelijk voorkomt dit een buikoperatie. Ik ben heel positief, blijkbaar heb ik mazzel dat ik geen last van bijwerkingen heb.

ik herken de klachten als overmoeidheid, overgangverschijnselen, vergeetachtigheid, misselijk, hoofdpijn. Drie maanden geslikt, en zou het niet 1 dag meer willen slikken. Was ook niet nodig want de vleesbomen zijn drastisch geslonken, dus voortzetting niet nodig en ook geen operatie. Dus het medicijn doet wel zijn werk, maar de vraag is of het opweegt tegen de neveneffecten....

Ik moet dit nu iedere dag slikken. Het is gewoon verschrikkelijk. Buikpijn. hormonaal overal spierpijn. Honger en heeel misselijk en het ergste. KNEITER depressief. Echt een horror middel